La vita sospesa di Melania tra il cancro e l’unica cura possibile (da quasi 4mila euro ogni 21 giorni)

“Sono stanca di provare cure come si provano abiti in una boutique.

Senza contare che spesso ci si ritrova dopo quattro mesi con un esame che mostra un peggioramento e si deve ricominciare daccapo con l’ennesima “nuova prova”.

La cura ideale ci sarebbe ed è stata approvata di recente; tuttavia non è rimborsabile per la mia categoria di tumore (cancro metastatico al seno con HER2 Low)

L’ iter è stato avviato ma ci vuole più di un anno e forse se ne parlerà nel febbraio del 2024.

Al momento, se volessi curarmi, dovrei spendere circa 3.849,66 euro ogni 21 giorni fino a che l’AIFA non concluderà la nuova procedura.

Un tempo che non ho e una cifra che purtroppo non mi posso permettere.”

Giunge da uno dei profili Facebook più amati, quello di Monica Rossi (per chi non lo conoscesse è un uomo, noto online per le sue interviste sempre ricche di contenuti, nonché editor di alcuni dei maggiori successi), l’intervista toccante a Melania Soriani scrittrice 58enne malata di cancro e impossibilitata a curarsi. Mamma di cinque figli, due di loro speciali (Riccardo che ha la Sindrome di Down ed è stato accolto nella famiglia di Melania all’età di cinque mesi e mezzo e Simone a cui è stata diagnosticata una malattia genetica rara e per cui ancora non ci sono cure specifiche, la Syngap1), Melania ha una storia dai contorni kafkiani.

“Non mi è permesso accedere alla cura che mi è stata indicata dallo scorso dicembre.

Sono già passati nove mesi.

È una mera questione economica che rende impossibile a me e a circa l’80% delle donne col cancro al seno l’accesso alla cura con il farmaco Enhertu.

E fino a che quel farmaco non sarà dichiarato rimborsabile dall’ AIFA – anche per la mia categoria – non potrò utilizzarlo a meno di non acquistarlo a mie spese.

Se l’art. 32 della Costituzione sancisce il diritto all’accesso alle cure sanitarie per chiunque ne abbia necessità garantendone la gratuità, perché oggi, tuttavia, non riusciamo ad assicurarlo?

Dopo un primo entusiasmo per la notizia della rimborsabilità di Enhertu in Italia a fine luglio scorso e la speranza di poter fare una cura che forse mi avrebbe aiutato a restare un po’ più in vita (perché con un cancro metastatico di IV grado, come nel mio caso, difficilmente si può guarire), vengo a scoprire che, a meno di non poter pagare la cura da sola (ripeto 3.849,66 euro ogni 21 giorni), devo attendere febbraio prossimo -forse e all’incirca- per potervi accedere.

La rimborsabilità era stata approvata solo per la parte di pazienti oncologiche con HER2 positivo che sono una minoranza rispetto alle altre.

È vero che Enhertu non è l’unica cura possibile per la mia patologia, ma è quella più moderna e che gli studi hanno dimostrato essere più efficace.

Quindi perché non posso farla?

Dopo tutto c’è in gioco la mia vita.”

Melania ha parlato con un dirigente dell’Aifa che gli ha suggerito la possibilità di accedere al farmaco tramite l’uso compassionevole da chiedersi alla casa farmaceutica. Melania, però, è venuta a sapere che non è stato previsto un regime di accesso all’uso compassionevole per i soggetti con HER2Low.

“Gli altri Stati hanno delle procedure di approvazione velocizzate quando si tratta di farmaci salvavita. Ma in Italia?”, è la domanda che rimane sospesa, come la vita di Melania.