Malattie Rare: Stati Generali nel centro Italia al via a Firenze

Al via agli “STATI GENERALI SULLE MALATTIE RARE – FOCUS CENTRO ITALIA: ABRUZZO, LAZIO, MARCHE, TOSCANA, UMBRIA”, promosso da Motore Sanità. Due giorni di lavoro, il 5 e il 6 luglio, a Firenze, presso il Consiglio Regionale della Toscana (Palazzo del Pegaso), con il patrocinio di Cittadinanzattiva, io Raro Associazione per la prevenzione e la cura dei tumori e malattie rare, Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare e FNO TSRM e PSTRP.

“Un plauso a questo format di Motore Sanità che seguo da tempo con attenzione e interesse poiché riesce a mettere insieme, integrandone i contributi, le istituzioni e le realtà del mondo socio sanitario declinate nelle diverse regioni e le diverse Associazioni di utenti e familiari intorno a temi delicati e complessi come l’epilessia, che necessitano di una visione integrata per sostenere la qualità della vita dei pazienti e dei loro cari”, ha commentato Simona Lupini,Componente Commissione Sanità Regione Marche.

“L’importanza di io Raro, come Associazione nazionale, è quella di poter interloquire attraverso i percorsi messi a disposizione da Motore Sanità con tutti i professionisti, gli esperti e coloro che approfondiscono gli argomenti in ambito oncologico”, conferma Walter Locatelli, Presidente Associazione Io Raro. “I momenti di riflessione che territorialmente si svolgono consentono a io Raro, Associazione a supporto delle altre Associazioni, di poter conoscere nel dettaglio lo stato dell’arte e i luoghi di risposta di queste patologie che sono rare solo per alcune caratteristiche di inclusione, ma che nell’insieme sono diffuse e necessitano di essere supportate”.

LAVORO CONGIUNTO TRA MINISTERO DELLA SALUTE, MINISTERO DELL’UNIVERSITÀ E DELLA RICERCA, MINISTERO DEL LAVORO E DELLE POLITICHE SOCIALI

“Per ottemperare all’importante lavoro svolto per la legge 175 per le Malattie Rare di cui sono stata firmataria e relatrice, bisogna proseguire una catena virtuosa per garantire il sodalizio di Associazioni, Professionisti e Istituzioni, sviluppare bandi per la ricerca con i crediti d’imposta previsti, costituire il Fondo di solidarietà per le famiglie finanziato dalla legge, facilitare il percorso di riconoscimento di invalidità civile, uniformare i percorsi assistenziali sul territorio nazionale – ha detto Fabiola Bologna, già Segretario XII Commissione (Affari Sociali), Camera dei Deputati. Questo richiede un lavoro congiunto tra il Ministero della Salute, il Ministero dell’Università e della Ricerca e il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e questi eventi sono l’occasione di confronto per sollecitare la realizzazione di questi obiettivi”.

I BISOGNI DEI PAZIENTI E IL CONTRIBUTO DELLE ASSOCIAZIONI

“Le Regioni sono fondamentali per l’assistenza ai pazienti nel luogo di residenza – ha sottolineato Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare. Deve essere creata una rete virtuosa fra sistema sanitario e possibilità di supporto sociali; solo a livello territoriale questo è possibile. Importante quindi discutere in ambito interregionali sulle possibili sinergie; nella presentazione di MonitoRare dell’11 luglio metteremo in luce come si possano sviluppare dei modelli nazionali partendo dalle buone prassi che questi incontri mettono in luce”.

Si ringraziano Advanz Pharma, Takeda, Alexion, Chiesi GRD e Kyowa Kirin per il contributo incondizionato.