Salvato grazie a un cuore nuovo il piccolo Ayrton: il bimbo del Materano è ricoverato a Bergamo da oltre un anno


Da oltre anno vive in una stanza dell’ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo, in attesa di un cuore nuovo: è stato esaudito il desiderio di Ayrton Ethan (foto L'Eco di Bergamo), un bimbo di15 mesi, e della sua famiglia originaria del Materano.

Nunzia Cirelli, la sua «super-mamma» (come l’hanno ribattezzata le volontarie della Cardiochirurgia pediatrica) è sempre rimasta accanto al piccolo nel lungo soggiorno in ospedale.

«Non se ne parla mai abbastanza, la gente non ha informazioni sufficienti sulla donazione degli organi. – ha dichiarato mamma Nunzia all’Eco di Bergamo - Forse se tutti sapessero quanta difficoltà e dolore ci sono nei reparti che ospitano le persone in attesa di un trapianto, capirebbero meglio l’importanza di informarsi e di firmare il consenso. C’è stato un momento, nella nostra storia, in cui ero convinta di aver perso mio figlio ed ero pronta a donare tutti i suoi organi - a parte il cuore, ovviamente - per salvare la vita di altri bambini. Sono infinitamente grata a quei genitori che in un momento di profondo dolore hanno detto di sì e hanno offerto ad Ayrton la possibilità di guarire. Nella lunga notte dell’intervento ho pensato molto a loro, ho pianto, li porterò con me per sempre».

«Alla nascita – racconta Nunzia all’Eco d Bergamo – Ayrton non mostrava alcuna anomalia, il suo cuore era apparentemente perfetto. Cresceva bene, in due mesi il suo peso era aumentato di due chili, l’altezza di dieci centimetri e non mi aveva dato preoccupazioni. Poi, da un giorno all’altro, all’improvviso, ha smesso di urinare. Ho pensato a un’infezione, non riuscivo a capire che cosa gli fosse successo, perciò l’ho portato all’ospedale. Lo allattavo e fino a quel momento non si era mai ammalato. Al pronto soccorso i pediatri si sono accorti che il battito del cuore era troppo rapido, 240 battiti il minuto, e hanno deciso di fargli una radiografia al torace. La dottoressa ha inserito nel computer il cd per analizzare l’esito e si è girata verso di me con aria stupita: mi ha detto che Ayrton aveva un cuore enorme. Mi è crollato il mondo addosso, non riuscivo a capacitarmi di che cosa stesse accadendo. Il cardiologo ci ha suggerito di trasferire d’urgenza il bambino all’ospedale di Bari, più attrezzato, perché il suo cuore funzionava al 20%. È successo tutto così in fretta, non sapevamo cosa dire, come reagire. Mio marito ha avuto un attacco di panico, non riusciva nemmeno a guidare. Ci hanno caricato su un’ambulanza per portarci all’ospedale di Bari, nel reparto di cardiologia, e da allora non sono più tornata a casa. Era il 15 dicembre del 2017».

«A Bari hanno eseguito altri esami, poi ci hanno informato che nostro figlio aveva una cardiomiopatia dilatativa congenita, e che il trapianto era l’unica soluzione possibile. Siamo rimasti senza parole, perché speravamo ancora che Ayrton Ethan avesse solo un’infezione, che si potesse in qualche modo curare». È stato molto difficile mandare giù questa notizia, capire che non c’era nient’altro da fare. «Ci hanno prospettato il trasferimento in uno dei due centri che in Italia si occupano di trapianti cardiaci pediatrici: il Bambin Gesù a Roma oppure l’ospedale Papa Giovanni XXIII, e abbiamo scelto di venire a Bergamo. Abbiamo preso contatto con il direttore della cardiochirurgia, il dottor Lorenzo Galletti. Sono venuti a prenderci con un aereo militare, ci hanno scortato fino a destinazione con un’ambulanza e la polizia. Li guardavo con gli occhi sgranati, perché non mi ero resa ancora conto fino in fondo della gravità della situazione, per me era tutto un incubo. Non mi sono nemmeno preparata la valigia, e non sono più passata da casa. Mia figlia stava male, perché pensava che l’avessi abbandonata».

Nunzia ha dovuto lasciare gli altri quattro figli al marito per dedicarsi ad Ayrton a tempo pieno. Ma il papà e gli altri figli sono in contatto quotidiano con l’ospedale e durante le vacanze scolastiche vengono a Bergamo per passare del tempo con Nunzia e Ayrton: «Vengono a trovarmi durante le vacanze e per questo mi considero molto fortunata, ci sono pazienti in questo reparto che arrivano anche dall’estero e sono completamente soli, lontani da tutto. Abbiamo dovuto affittare un’altra casa, perché le associazioni che ospitano le famiglie dei degenti non possono accogliere tutti i miei figli, solo una o due persone al massimo. Dobbiamo fare molti sacrifici ma cerchiamo di tenere duro».